Marianne Vijverberg over de nieuwe behandelmethode voor kinderincontinentie

Het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) is voorloper in de behandelmethode voor kinderincontinentie. Marianne Vijverberg was als coördinator Incontinentie Team ruim 30 jaar stuwende kracht van de ontwikkelingen rondom de behandelmethodiek. Al die jaren waren nodig voor de ontwikkeling van een trainingsprogramma, de standaardisatie en implementatie hiervan in meer dan 50 ziekenhuizen in Nederland, de ontwikkeling van een vakopleiding en de aanloop naar officiële beroepserkenning. Een gesprek over geduld, behandelmethodieken, handige tools en de rol van automatisering.

De afdeling Kinderurologie is gespecialiseerd in urine-incontinentie en behandelt kinderen in de leeftijd van 6 tot 16 jaar. Het doel is de oorzaak te vinden en een passende behandeling te starten. De ontwikkeling van deze behandelmethode vraagt een lange adem. Voor Marianne, die mij bevlogen maar ook in alle rust te woord staat, een tweede natuur. “Ja, je hebt veel geduld nodig in medische projecten. Medische ontwikkelingen moeten nu eenmaal aan strenge eisen voldoen en kennen langdurende procedures.” Ondertussen voorziet Marianne mij van een stapel huiswerk: een instructie cd “Goed plassen kun je leren”, een boek over kinderincontinentie, wetenschappelijke publicaties..

Even naar de basis: wat is kinderincontinentie en wat is de oorzaak?

“Incontinentie betekent dat een kind de hele dag door ongecontroleerd urine kan verliezen. De oorzaken van kinderincontinentie zijn veelzijdig. Denk aan aangeleerd gedrag, zoals verkeerde plasgewoonte, of overtrainde spieren. In het verleden dacht men ook wel aan gedragsproblematiek. Kinderen kunnen het probleem ontkennen en hierdoor onverschillig overkomen. Dat werd soms verkeerd uitgelegd. Inmiddels is het bewezen dat er bijna altijd sprake is van een medische en/of functionele stoornis aan de lagere urinewegen.”

Hoe kwam het dat kinderurologie je 30 jaar lang wist te boeien?

“Ik ben gestart als therapeut voor de behandeling van kinderen met bedplasproblemen. Na een aantal jaren heb ik de overstap gemaakt naar incontinentie. Eerlijk gezegd dacht ik dat ook voor een paar jaar te gaan doen, maar dat liep anders. De ontwikkeling van de behandelmethode, de standaardisatie in Europa en de vakopleiding als specialisatie voor HBO verpleegkundigen: al deze projecten moesten begeleid en aangedreven worden. Dat verbond mij “voorgoed” aan het vak.”

Hoe ziet de behandeling van kinderincontinentie er uit?

“De behandeling bestaat uit een medische component en een gedragstherapeutische component. Het verbeteren van de plasgewoonte is een essentieel onderdeel. Met gedragstherapie leren behandelaars kinderen een goed plaspatroon aan. Dit gebeurt met behulp van een flowmeter; een instrument waarmee de urineflow gemeten wordt. De flowmeter geeft de hoeveelheid, kracht en snelheid van de urinestraal aan. Op basis van de grafieken geeft een behandelaar feedback en instructies over het wanneer, hoe vaak en hoe te plassen. Zo leren kinderen bijvoorbeeld hoe ze hun bekkenbodemspieren kunnen ontspannen. Maar ook het uitleggen van de werking van de blaas, bijvoorbeeld met behulp van een ballon, helpt enorm.”

Wat betekende de overgang van behandeling in klinische situatie naar een poliklinische behandeling?

“Dit betekende dat kinderen veel thuis moeten oefenen. De behandelaar geeft informatie mee en controleert vervolgens achteraf met behulp van de flowmeter op de poli of het gelukt is. We vroegen ons af of dat niet anders kon. Directe feedback heeft grote meerwaarde. Het mooiste zou zijn als kinderen thuis met de flowmeter kunnen oefenen, waarbij het systeem therapeutische terugkoppeling geeft. Maar dat was makkelijker gezegd dan gedaan. Want hoe krijg je een objectieve beoordeling? Hoe zorg je voor een betrouwbaar neuraal netwerk? Omdat er in dit project een grote rol voor automatisering weggelegd was, betrokken we ingenieursbureau Covalent bij de ontwikkeling.”

In samenwerking met de afdeling Kinderurologie ontwikkelde ingenieursbureau Covalent een biofeedbackmethode. Biofeedback is een methode waarbij lichaamssignalen met sensoren gemeten worden en teruggekoppeld worden via een computer. Het doel van biofeedback is dat het kind zijn eigen lichaamssignalen leert herkennen en controleren. Het ontwikkelde systeem, de talking toilet, is in staat de urineflowcurve van een kind te beoordelen en via spraak het kind te vertellen hoe het gegaan is.

Hoe verliep de ontwikkeling van de talking toilet?

“Om de methode te kunnen ontwikkelen, werden er zo’n 600 flowcurves door een groep van 9 experts (urologen en incontinentietherapeuten) beoordeeld. Daar ging veel tijd in zitten. Alle projectwerkzaamheden werden naast de reguliere werkzaamheden uitgevoerd. De flowpatronen werden beoordeeld op de factoren fragmenten, staccato, straal en duur. Er werden 4 categorieën voor de biofeedback bedacht: informerend, motiverend, corrigerend en complimenterend. En we bedachten 100 verschillende feedbackmogelijkheden om variatie te bieden.”

Kon de betrouwbaarheid van het neuraal netwerk gegarandeerd worden?

“De kennis die met de beoordeling van 300 flowcurves vastgelegd werd, werd gebruikt om een neuraal netwerk te trainen. Dit netwerk beoordeelt flowcurves en voorziet de audioprocessor van de juiste informatie om coachende boodschappen uit te spreken. De andere 300 beoordeelde flowcurves worden gebruikt om het netwerk te valideren. Uit de validatie bleek dat het systeem net zo goed presteerde als de experts. Op basis hiervan hebben we enkele wetenschappelijke artikelen gepubliceerd, waarmee de beoordeling onderbouwd en de betrouwbaarheid van de methode bevestigd werd.”

Hoe ging het in de praktijk?

“De pilot werd een succes. De kinderen kregen een laptop en flowmeter mee naar huis. Voor de duidelijkheid; een flowmeter bestaat uit een trechter, maatbeker, weegschaal en inklapbare stoel. Dat stop je dus niet zomaar in een rugtas. Ze waren erg enthousiast. Ze ervoeren meer inzicht, meer verantwoordelijkheidsgevoel en meer controle op vooruitgang.”

De talking toilet werd vervolgens op diverse internationale congressen, met trots, gepresenteerd. Marianne laat foto’s zien uit haar privé archief: een kind op de talking toilet en Marianne in actie als behandelaar. “Missie geslaagd” zou je zeggen. Maar het systeem is nog niet opgenomen in de behandelmethode.

Waar wachten we nog op?

“Het prototype van de talking toilet vraagt nog enkele aanpassingen. Uit de praktijk blijkt bijvoorbeeld dat kinderen de stem soms uitzetten. Daarnaast lopen er ontwikkelingen parallel, zoals een draagbare sensor die de inhoud van de blaas controleert, die wellicht aansluiting vragen. Om de talking toilet vervolgens op te nemen in de behandelmethode moet eerst wetenschappelijk aangetoond worden dat het systeem werkt. Dat is een ingewikkeld proces. Zo moet alle nieuwe medische apparatuur eerst zorgvuldig getest worden. Bovendien moet met een studie aangetoond worden dat het meegeven van de talking toilet beter werkt dan het meegeven van informatie. De studie moet aangevraagd worden bij de Medisch Ethische Commissie en moet begeleid worden. Als dit onderzoek slaagt, kunnen leveranciers aan de slag met de ontwikkeling van het systeem. De ambitie ligt er. We moeten nog even geduld hebben. “